Un nuevo medicamento contra la debilidad muscular repentina reduce los efectos secundarios en los pacientes

La miastenia gravis es una enfermedad rara, que puede provocar una repentina debilidad muscular e incluso llevar a quienes la padecen a urgencias o a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) si sufren una crisis. Ahora, se ha avanzado en su tratamiento con el desarrollo de un fármaco más específico para tratar esta patología. Una noticia de esperanza para sus pacientes, que se tenían que tratar con fármacos genéricos en la mayoría de casos, con sus efectos secundarios incluidos.

Unas novedades que se presentaron este miércoles en el salón de actos del Hospital Doctor Balmis, el General de Alicante, por parte de las doctoras Carmina Díaz y Raquel Hernández, así como por las enfermeras Teresa Valdés y Pilar Muñoz, en una jornada organizada por el servicio de Neurología el Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante (Isabial). En las ponencias, se han tratado tanto los nuevos tratamientos para la miastenia como la revisión de los tratamientos actuales y la gestión de casos por parte de enfermería.

Unos avances que dan esperanza a los pacientes, como explica Reyes Sellés, paciente y vocal de la Asociación de Miastenia de España (AMES): "Para nosotros es una revolución que haya tratamientos específicos. Estamos en un momento esperanzador, porque no había tratamiento. Todo suponía unos efectos secundarios por los fármacos. Con este tipo de tratamientos nos podemos beneficiar mucho", señala Sellés.

Y es que la enfermedad puede suponer incluso ingresos en la UCI, como explica la doctora Hernández: "La miastenia es una enfermedad autoinmune y crónica que provoca una fatiga fluctuante. Los síntomas afectan a la musculatura y pueden manifestarse en la dificultad de tragar, en cambios en los tonos de voz o afectar a los brazos y las piernas", subraya la doctora. Hernández apunta que estos problemas pueden suponer dificultades en el día a día, incluso en pequeños gestos como peinarse.

Sellés explica que los pacientes conviven con numerosas limitaciones: "Es una enfermedad rara y neuromuscular. Los fármacos que están saliendo no son para todos los pacientes, pero para nosotros es una revolución porque supone poder tener mejor calidad de vida. Los tratamientos con esta enfermedad son de mucho peso hospitalario y son casi todos los meses", indica la afectada.

El perfil de la persona a la que se le detecta esta enfermedad se concentra en dos tipos: mujeres jóvenes de entre 30 y 40 años y personas mayores, tanto hombres como mujeres, de entre 60 y 70 años, según explica la doctora: "Esto supone que, hasta ahora, a las jóvenes que se les detecta están con fármacos genéricos muchos años, con los efectos secundarios que conllevan", indica Hernández. Algo que puede cambiar con los nuevos avances: "Se acaban de aprobar dos de estos fármacos en la Unión Europea y estarán financiados por el sistema público de salud", subraya la doctora.

Un avance importante para los pacientes de una enfermedad que, aunque lleva la etiqueta de "rara", no lo es tanto, ya que tiene una incidencia de entre 2 y 3 personas por cada 10.000 habitantes, como señala la doctora Hernández.

Un fármaco específico

Los pacientes explican que, en los casos más severos, una crisis miasténica puede suponer la necesidad urgente de acudir al hospital, llegando a veces al ingreso en la UCI: "Lo que falla es la conexión del nervio al músculo. Entonces, todos los músculos que mueves de forma voluntaria pueden fallar. Puedes llegar a tener visión doble, dificultad para tragar o paradas respiratorias, lo que es una crisis miasténica urgente. Puedes estar bien un día por la mañana y de repente por la tarde encontrarte en la UCI", lamenta Sellés.

La doctora apunta que el porcentaje de pacientes que sufre estas crisis respiratorias es "pequeño", pero indica también que puede suponer el ingreso en la UCI. Solo un pequeño porcentaje de pacientes puede operarse, mientras que los demás tienen que pasar por tratamiento farmacológico. Y es en este campo en el que se ha avanzado, con el desarrollo de estos medicamentos específicos: "Hasta ahora disponíamos de dos grupos de fármacos, corticoides o inmunosupresores. En los últimos años, se han desarrollado tratamientos específicos que apuntan a las moléculas que intervienen en la enfermedad. Estos tratamientos van a la diana, no son tan generales, y, por tanto, tienen menos efectos adversos", subraya la doctora Hernández.