Sabou: "Lucho porque las personas que contraigan ELA tengan esperanza"

Liliana -puro nervio y energía- pasa la escoba de un lado al otro en una habitación contigua a la salita. Luego abre a LA NUEVA ESPAÑA, del grupo Prensa Ibérica, la puerta de una estancia grande donde se observa una cocina con una zona que parece hacer las funciones de sala de estar. Allí pasa parte de los días Marcel Sabou, postrado sobre una silla de ruedas. Hoy (por ayer) se encuentra al fondo del habitáculo. La residencia del ex futbolista internacional con Rumanía, que dejó tan buen recuerdo en el Sporting en la década de los 90, tiene desde hace diez meses a un nuevo huésped: Mario Céspedes es uno más de la familia. "Hemos tenido mucha suerte con él" -dicen-. Es la sombra de Sabou. Le ofrece toda la atención que necesita. "Son diez años con ELA, y la enfermedad va avanzando".

El avance de la enfermedad ha sido especialmente agresivo en el último año. La movilidad de Marcel es mínima. El empeño del exfutbolista por comunicarse le lleva a hacer esfuerzos para girar levemente la cabeza para asentir o negar, y tragar continuamente saliva para tratar de emitir algunos sonidos. La afectación de la voz es total. Mario -uno de sus hijos- y Lili -su mujer- han desarrollado una extraordinaria habilidad para entender su lenguaje.

Mario Céspedes desplaza a Marcel hacia la parte delantera del habitáculo. La familia Sabou muestra una especie de portátil con una pantalla. La herramienta se llama Tallk, y permite al afectado comunicarse utilizando la mirada. El software traduce el movimiento de los ojos en movimientos aproximados dentro de la pantalla. El entorno de Marcel ha programado algunos mensajes para facilitar las comunicaciones: "Hola", "muchas gracias"... La aplicación da riendas a que el exfutbolista al menos no necesite de interlocutor. Pero cada movimiento con la mirada le supone un esfuerzo añadido a Sabou, que termina agotado. Necesita de varios minutos para enlazar cuatro palabras seguidas. Liliana hace café.

–¿Cómo se encuentra?

–Marcel Sabou (en adelante, M. S.). Bueno.. En este momento la enfermedad está ya avanzando deprisa.

–¿Les han dejado de lado?

–(M. S. asiente). Totalmente. Al estado no le interesa investigar la ELA.

–¿Quién se encarga de costear los servicios de Mario?

–Mario Sabou (en adelante M.) Nosotros.

–¿Pero la administración ofrece alguna ayuda?

–Liliana (en adelante L.) Sí, A mí me da el Principado 150 euros por la situación de Marcel.

–¿Solo? ¿No les ofrecen otras ayudas económicas?

–(M. S.) Tengo una pensión, y un porcentaje por invalidez. Tengo una invalidez del 150%. Barbón hizo una promesa en campaña: prometió 15.000 euros anuales a los enfermos de ELA. No tenemos noticias.

–Entiendo.

–(M. S.) Mi pensión era de 945 euros, y tenemos el 150% por invalidez completa. En total recibimos 2.135 euros. Pero los 945 eran por mi pensión. La diferencia es por la invalidez.

–(M.) Claro. Son algo más de 1.000 euros. Pero ese dinero se va al salario de Mario, que trabaja toda la semana. Está 24/7, y solo descansa el fin de semana.

–(L.) Sin Mario no sé qué habríamos hecho…

–(M.) Del resto (medicinas, material…) nos hacemos cargo nosotros, con la pensión. La verdad, tenemos algo de suerte. Nuestra situación es mejor que la de otras familias porque al final papá pudo hacer algo de dinero con el fútbol. Pero otras familias…

Las hay que, además de tener que lidiar con la ELA, que no tiene cura, además también se arruinan para costear los cuidados del enfermo. El problema está en conciliar. ¿Quién se hace cargo del enfermo cuando descansa la persona que está contratada para darle servicio? Al final, muchas familias se ven obligadas a dejar de trabajar para ofrecer los cuidados necesarios al enfermo. Y se arruinan.

–(M. S.) Hay gente que se arruina totalmente. Se les condena a la muerte.

La conversación vira ahora hacia un tema central ahora mismo entre los enfermos de la ELA. El debate sobre la eutanasia. El derecho a morir. A tener dignidad para elegir el momento. Marcel Sabou vuelve a intervenir. Se hace un silencio.

–(M. S.) Yo estoy a favor de la eutanasia. De que las personas pueden elegir su momento.

–(M.) Creo que el derecho a elegir morir debe estar en la mesa. Está muy bien que uno pueda elegir. Pero antes debe estar la ayuda a vivir. Ahí está el problema, que a los enfermos de ELA no se les ofrece una ayuda.

–(L.) Pero todos nos aferramos a vivir, a la vida.

–(M.) Hay gente, en enfermos de la ELA, que necesita de una traqueotomía. Y necesita también tener a dos personas para darles cuidado. Y pagar, no sé, 5.000 euros. Y no tiene ese dinero. ¿Qué hace…?

–¿La enfermedad le ha llevado a aferrarse a algo? ¿Es usted religioso?

–(M. S.) No. Yo solo creo en la ciencia. Siempre he creído en la ciencia y en este momento sigo pensando en la ciencia.

–¿Tiene ganas de vivir?

–(M. S.) Tengo ganas de vivir y fuerza para ello, pero hay momentos en los que me vengo abajo. Intento distraer la mente en otras cosas. Me aferro a la vida: la esperanza es el sueño del hombre despierto.

–Usted sabe que la enfermedad no tiene cura. ¿Por quién lucha ahora con la campaña InvestiguELA?

–(M. S.) Lucho por mi familia. Ellos son mi mayor legado. Y por que ojalá en el futuro las personas que contraigan la ELA puedan tener la oportunidad de vivir.

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