Una empresa alicantina crea un robot para luchar contra la distrofia muscular de Duchenne

Las denominadas enfermedades raras son un gran reto para la medicina moderna en pleno siglo XXI. Esta condición médica, que puede presentar una amplia variedad de síntomas y afectar a diferentes órganos del cuerpo, se califica así por afectar a un pequeño número de personas en comparación con la población general. Dentro de la Unión Europea, se considera rara a una enfermedad cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas y suelen ser difíciles de diagnosticar y de tratar debido a la falta de conocimientos y recursos.

Una de estas enfermedades es la distrofia muscular de Duchenne, causada por una mutación en el gen que codifica la proteína distrofina, la cual es esencial para el funcionamiento de los músculos y que afecta generalmente a varones jóvenes. Esta condición conduce a la persona que la padece a una debilidad muscular progresiva, afectando primero a los músculos proximales (cercanos al tronco) y posteriormente a los músculos distales (más alejados del tronco).

El registro autonómico de enfermedades raras sitúa un 38% de casos en la provincia

Los niños con esta afección suelen mostrar signos de debilidad muscular en la primera infancia y la enfermedad progresa rápidamente, siendo necesario en muchos casos la utilización de sillas de ruedas para desplazarse y pudiendo llegar a presentar complicaciones respiratorias y cardíacas graves. De hecho, actualmente los últimos registros marcan una esperanza de vida media de unos 30 años. Teniendo en cuenta esto, la asociación Duchenne Parent Project España, formada por madres y padres de menores que sufren dicha distrofia, han buscado la manera de concienciar al mundo de esta enfermedad sin aludir de forma directa a la mortandad, hecho que podría preocupar a los pequeños que la padecen.

Por ello, se han unido con la empresa alicantina Gettingbetter para desarrollar a Robi, un robot con obsolescencia programada, es decir, con una vida útil limitada o con componentes que dejan de funcionar llegados a cierto tiempo, para representar al niño con Duchenne. De esta forma, la gente puede colaborar en la campaña solidaria por 20 euros, que irán destinados a la lucha contra esta enfermedad que, se estima, tiene una incidencia de aproximadamente 1 de cada 3.500 a 5.000 nacimientos masculinos, aunque también puede llegar a afectar a las mujeres.

"Desde que son pequeños, los niños que padecen esta enfermedad comienzan a sufrir cierta debilidad en sus piernas, a no poder sostenerse en pie y se ven obligados a utilizar silla de ruedas. Después de esta primera etapa, la enfermedad avanza y pasa a los brazos y a los problemas respiratorios, hasta que falla el músculo más importante de todos, el corazón", explica Silvia Ávila, presidenta de la asociación y madre de una persona afectada. "Hablando de estadísticas, la esperanza de vida suele estar en torno a los 30 o 35 años, pero hay algún caso en la asociación que supera los 40, pese a que es totalmente dependiente de un respirador".

Debido a su naturaleza genética, la distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad difícil de tratar, pero actualmente se ha avanzado mucho en investigación y terapias innovadoras "porque ya hay ensayos clínicos que se están probando en humanos", asegura Ávila. "Solución definitiva no tenemos, pero existen varios avances como la terapia génica, que puede llegar a parar la enfermedad. No a curar ni a revertir síntomas, pero sí a detenerla durante un tiempo".

Una campaña diferente

Contarle esto a un niño pequeño que padece esta condición médica puede llegar a ser difícil, por ello han confiado en la empresa alicantina Gettingbetter para crear a Robi, un robot con obsolescencia programada que cuenta con una versión a tamaño real cuyo traje ha sido elaborado por un maestro foguerer, y la versión de muñeco, que está al alcance de todas las personas que quieran colaborar en la campaña.

Noel Lang y Juan Morales son dos de los creativos alicantinos que han trabajado en desarrollar esta idea propuesta directamente por los familiares de niños con Duchenne. "Confiaron en nosotros después de ver una campaña que hicimos para la Asociación de Parkinson de Alicante con el nombre de Exhombres lobo", explica Lang. La premisa consistía en basar la enfermedad en la figura de Michael J. Fox, una de las personas más reconocidas del mundo con Parkinson, entendiendo que si él tenía esa enfermedad habiendo interpretado de joven a un hombre lobo, tal vez el Parkinson podía ser un efecto secundario de toda persona que hubiera sido dicha criatura legendaria.

En su afán por salirse de la norma y no hacer una campaña "lastimera" en la que representar la enfermedad con los propios menores, se les ocurrió una metáfora como la del robot para elaborar "con buen gusto y respeto" un material que tuviese el cuidado que se merece un trabajo de estas características y un componente imprescindible de divulgación "tirando de un concepto creativo potente que precisa de un poco de pensamiento lateral para conectar con el receptor", añade Morales.

Pese a que la empresa se mueve en otros ámbitos de la publicidad, está obteniendo muchos reconocimientos por el apartado social. Otras referencias con su marca son la campaña #NoMoreMatildas junto a la Asociación de Mujeres Investigadores y Tecnólogas, cuya razón de ser es visibilizar y fomentar el papel de la mujer en la ciencia; Generación XXX con la organización Dale Una Vuelta, dedicada a la atención del consumo precoz de pornografía, estancada entre los 9 y los 11 años; o la ya comentada enfocada al Parkinson.

Éxito de Robi

"Con este Robi has colaborado en la investigación y en el apoyo a las familias afectadas por Duchenne". Con este mensaje, la asociación da las gracias a todas las personas que reciben en su casa una de las unidades del muñeco de Robi distribuidas. En su interior, además, incluye un manual de la enfermedad donde se especifica con todo lujo de detalles los síntomas que puede tener un menor con esta enfermedad, entre las que se encuentran el retraso psicomotriz, problemas en el habla o la reducción de las funciones del corazón.

También se incluyen todas las etapas por las que pasa una persona con esta distrofia muscular, con un margen de edad orientativo, que suele ser diagnosticado desde los primeros meses de vida hasta los 4 o 5 años, sumándole el hecho de que no a todo el mundo le afecta por igual. En este sentido, se desarrollan dos cuestiones clave: los módulos de ruedas, necesarios para poder desplazarse, y la ventilación como consecuencia de la debilidad de los músculos respiratorios en los adolescentes con Duchenne.

Según informan desde Gettingbetter, durante la primera semana se vendieron un total de 700 robots con obsolescencia programada y se espera llegar a acuerdos de distribución con grandes superficies para poder tener una mayor repercusión entre la ciudadanía. Por ello, comentan la necesidad de hacer reposiciones y fabricar más tiradas que tengan, como resultado, una importante financiación para la investigación de la enfermedad. El público puede hacerse con el producto a través de la tienda solidaria de Duchenne Parent Project España.

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