Un equipo médico de Madrid realiza una intervención pediátrica pionera a un joven de Altea

Comer y beber. Estas necesidades vitales de todo ser vivo pusieron en peligro la vida del joven alteano Jordi Alsina Llopis, de 14 años, al tener una rara enfermedad en los niños. Se trata de la acalasia tipo II, "una degeneración de las células ganglionares de la pared del esófago que produce alteraciones en la deglución y un trastorno crónico que afecta el funcionamiento normal del esófago, el tubo muscular que conecta la boca con el estómago, provocando dificultad grave para ingerir alimentos sólidos y líquidos. Esta enfermedad desconocida la padecen dos niños por cada millón de infantes en el mundo", según Enriqueta Román, jefa de Gastroenterología Pediátrica del Hospital Puerta de Hierro Majadahonda, en Madrid.

Desde los 12 años hasta los 14, Jordi estuvo sufriendo lo indecible para alimentarse, le costaba tragar saliva y fue perdiendo peso progresivamente hasta llegar a los 36 kilogramos. Solo tomaba batidos proteínicos. Afortunadamente, en marzo de 2023 se le detectó la enfermedad y a finales de noviembre era operado en Madrid por un equipo médico de 15 profesionales, tanto de Digestivo como de Cirugía General, de los hospitales madrileños Puerta de Hierro y La Paz, comandados por el especialista Alberto Herreros de Tejada, en una intervención endoscopicopediátrica novedosa y pionera en España que no requirió pasar por quirófano.

Tras la primera revisión médica del joven paciente celebrada esta semana, se dio a conocer este logro médico durante un acto público en el salón de actos del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda ante médicos, profesionales y gerentes hospitalarios, con la asistemcia de Jordi, el equipo médico que le operó, y la consejera de Sanidad de Madrid, Fátima Matute. El pasado jueves, casualmente el Día Mundial de las Enfermedades Raras, volvió de Madrid la familia Alsina Llopis a Altea. INFORMACIÓN pudo hablar con Jordi. Esta es su historia.

Atragantamiento grave y pérdida de peso

Jordi es un chaval extrovertido con la cabeza bien amueblada que siempre está alegre y le gasta bromas contínuamente a su hermano mellizo Àlex. Estudia Year 10 (equivalente al 3º de ESO español) en el colegio británico Costablanca International College de Benidorm, y piano y violín en el Conservatorio Profesional de Grado Medio de Altea. Deportivamente está deseando volver a practicar el bádminton, que tuvo que abandonar a causa de su rara enfermedad.

Cuando tenía 12 años comenzó a sufrir episodios de atragantamiento que fueron en aumento sin saber el motivo. Su padre, Jordi Alsina Ripoll, explica que "fuimos al pediatra, y él nos envió al especialista de alergias en el hospital de La Vila por si esa era la causa. Le hicieron pruebas y todo salió bien. El médico nos dijo que esos atragantamientos podían ser para llamar la atención, que era cosa psicológica y que nos llamaría el neuropediatra para hacerle unas pruebas. Han pasado dos años y aún no nos han llamado. ¡Menos mal que no estuvimos parados!", asevera.

Sobre ello, Jordi padre reconocía que Vicenta Llopis Bolo, la madre del muchacho, "es muy insistente y visitamos otros médicos, pero nadie diagnosticaba la causa de esos atragantamientos que cada vez eran más frecuentes. Durante dos años estuvimos peregrinando por distintos hospitales sin que los pediatras supieran que tenia. En ese tiempo, en que nuestro hijo solo se alimentaba con batidos proteínicos, fue perdiendo peso hasta llegar a los 36 kilos y una altura de 1,66 metros. Se atragantaba incluso con la saliva. Era un sinvivir muy angustioso y no encontrábamos salida a una situación que se agravaba", afirma el padre.

El joven Jordi añade que "dejé de jugar con mis amigos, de practicar deporte, de ir a música... ¡No tenía fuerzas! ¡tenía miedo! Para comer tenía que beber más de dos litros de agua para empujar los bocados. Necesitaba unas dos horas para comer, y, claro, no tomaba casi nada, estaba cada vez más delgado y sin energía", indica el muchacho.

Descubriendo la enfermedad

Pero la esperanza no se perdía. Y esa confianza en Dios y el destino llevó a los padres a contactar a principios de 2023 con el médico internista Delfín Arzúa, de Altea. "Fuimos a su consulta", relata Jordi padre, "y le hizo pruebas de todo tipo, pero nada. Finalmente, para descartar, aunque nos dijo era poco probable, el doctor Arzúa prescribió que le realizasen una manometría", examen que mide la motilidad y función del esófago y del esfínter esofágico, en el Hospital 9 de Octubre de València. "Ahí se descubrió el mal que tenía nuestro hijo despues de hacerle dos pruebas porque los médicos pensaban que un niño no puede tener esa enfermedad que suele aparecer en adultos mayoresde 50 años".

Tras descubrir la dolencia, comenzó una lucha contrarreloj. "¡Era necesario buscar una solución!", asevera el padre. Los pediatras del 9 de Octubre "nos desviaron al especialista de Digestivo del Hospital de la Marina Baixa", pero allí "no habían visto un caso así en un menor y nos desviaron al Hospital La Fe de València". Sin embargo, narra, "allí lo mismo, era el primer caso que veían. Hablaron con Cirugía Pediátrica del hospital y nos propusieron hacerle a nuestro hijo una dilatación del esófago. Era una intervención de mucho riesgo porque se podía perforar, y desistimos. Seguiríamos buscando al médico adecuado". 

Jordi y Vicenta habían visto en Internet que en Japón se aplicaba una técnica novedosa para la dolencia de su hijo y comenzaron a buscar. Pero la solución estaba muy cerca de ellos. Más de lo esperado. Casualmente, en una reunión familiar durante la Semana Santa de 2023 estaba la jefa de Enfermería Pediátrica del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda, Ángeles Rojo, prima de la tía materna de Vicenta. Ella fue quien apuntó que en su hospital estaba la cura para Jordi.

En ese centro trabaja el doctor Alberto Herreros de Tejada, "el mejor especialista de España, y uno de los mejores del mundo en el campo de la endoscopia tras aprenderla durante los últimos 15 años en Estados Unidos, Japón y Austria", narra el padre. Ángeles Rojo comenzó a mover los hilos mientras en Altea los padres del joven Jordi iniciaban los trámites burocráticos para trasladar el expediente médico de su hijo desde la Comunidad Valenciana a la Comunidad de Madrid. Jordi pesaba unos 15 kilos por debajo de la media de su edad en periodo de crecimiento y su talla tambien era inferior.

El equipo médico salvador y la intervención quirúrgica

En junio del año pasado, y de manera conjunta, profesionales del Servicio de Digestivo del Hospital Puerta de Hierro y cirujanos pediátricos del Hospital La Paz efectuaron en consulta una valoración inicial. El estudio se completó en el primero de los hospitales, con pruebas en los servicios de Pediatría y Digestivo que permitieron confirmar el diagnóstico del joven paciente. "Se encontraban ante el reto de que en niños apenas se ha efectuado un tratamiento endoscópico en el mundo, pues es una enfermedad infrecuente en pediatría, por lo cual lo idóneo era que lo realizaran los especialistas con mayor experiencia en adultos, con el apoyo de Cirugía Pediátrica".

La intervención quirúrgica se llevó a cabo el 27 de noviembre de 2023 por parte de profesionales del Servicio de Aparato Digestivo del Puerta de Hierro, con el soporte y apoyo de cirujanos pediátricos de La Paz "Así fue como llevaron a cabo el procedimiento endoscópico que culminó, sin incidencias, con la corrección exitosa de la enfermedad de Jordi", recuerda el padre emocionado.

Alberto Herreros de Tejada, jefe de Sección de la Unidad de Endoscopias del Hospital Puerta de Hierro Majadahonda, señaló durante la comparecencia pública de esta semana que "Jordi es el primer caso de éxito de una novedosa técnica endoscópica, que no necesita cirugía, en un menor de edad en España. Para llevar a cabo esta operación fue necesaria la colaboración de múltiples especialistas pero, en particular de los endoscopistas de adultos con experiencia en POEM (siglas en inglés de miotomía endoscópica peroral) y cirujanos infantiles con experiencia en laparoscopia, junto a profesionales de anestesia pediátrica, cirugía pediátrica, gastroenterología, enfermería, endoscopias, reanimación y hospitalización pediátrica de los hospitales Puerta de Hierro y La Paz".

El cirujano explicó que "se procedió la intervención mediante la técnica POEM, que consiste en realizar un corte extenso de la capa muscular del esófago, previa creación de un túnel en la capa intermedia de la pared esofágica mediante el endoscopio. Al ser una intervención novedosa en niños, tuvimos el apoyo de los cirujanos pediátricos de La Paz para discutir la idoneidad del caso. Además, contamos con ellos durante la intervención y los días posteriores, por si surgía cualquier eventualidad o complicación grave que requiriese de la intervención quirúrgica. Y asimismo, se adaptó un box de la UCI de Anestesia para atención a niños". 

El doctor añadió que "sabíamos que entre las principales peculiaridades se encontraba la lógica adaptación de la técnica a la longitud del esófago de un niño que además presenta una mucosa más débil. Como todo tratamiento endoscópico avanzado e intervencionista, preocupaban posibles complicaciones, y aquí es donde ha resultado fundamental contar con el apoyo de los cirujanos pediátricos y de los anestesiólogos. La capa muscular en un niño es más frágil que la de un adulto, y por eso teníamos un quirófano bloqueado con todo preparado para poder solventarlo por la vía quirúrgica tradicional". 

La importancia de la anestesia

Pero no fue necesario, Herreros de Tejada indicó que el procedimiento "se realizó exclusivamente por endoscopia bajo anestesia general. Al no requerir cirugía alguna, permite una recuperación del paciente a su vida normal en un par de días. Todo discurrió como era de esperar en el caso de Jordi: la técnica se efectuó limpiamente en 30 minutos y a los tres días de la intervención, recibió el alta y ya toleraba en ese momento una dieta triturada. Después, ya en su domicilio, continuó progresando, y en la actualidad ingiere todo tipo de alimentos, sólidos y líquidos, con total normalidad".

Finalmente, el cirujano destacó la labor de los anestesistas, dirigidos por Javier García Fernández, Jefe de Servicio de Anestesia, Cuidados Críticos y Dolor del Hospital Puerta de Hierro. "Otro elemento clave en el éxito de la intervención ha sido el manejo anestésico, en el que han participado ocho anestesiólogos. Son procedimientos aparentemente inofensivos, pero que en cualquier momento pueden dar lugar a graves complicaciones, como un neumotórax o una hemorragia aguda, por lo que es preciso establecer adecuados planes de contingencia, incluida la preparación de una UCI pediátrica. La contribución de Antesiología también ha sido importante en el control del dolor posoperatorio, pues se trata de una intervención que en la fase aguda, el primer día, duele mucho, parecido a lo que ocurre con una dilatación esofágica. Por ello, tenían un procedimiento analgésico específico", aseguró.

Ahora el joven Jordi tiene "una nueva vida", afirma feliz. Ccuenta que cuando iban a operarle, "tenía un poco de miedo porque sabía que era un intervención difícil, pero por otra parte estaba tranquilo porque me ponía en manos de los mejores médicos". Para Jordi, el doctor Herreros de Tejada y todo el equipo médico que le asistió "son mis héroes. Siempre les estaré agradecido porque me han devuelto a la normalidad, sin pasar por quirófano y con una recuperachón de apenas tres días. Sabía que Puerta de Hierro era el sitio a donde tenía que ir para que me operasen porque me dieron un montón de confianza desde el primer momento en que les conocí", asevera el joven, que degustó con inmenso placer una hamburguesa tras la operación, y que "ahora está más activo y muchísimo mejor", según su hermano Àlex.