Enfermos de párkinson en Elche reivindican un enfoque más humano para tratar la enfermedad

Afectados y familiares reclaman avances en investigación y que se tenga en cuenta que los temblores son sólo uno de tantos síntomas que pueden aparecer

Mesas informativas este sábado en algunos puntos de la ciudad para visibilizar

Un momento de la lectura del manifiesto este 11 de abril en Elche por el Día Internacional del Párkinson

Un momento de la lectura del manifiesto este 11 de abril en Elche por el Día Internacional del Párkinson / INFORMACIÓN

J. R. Esquinas

J. R. Esquinas

Una enfermedad neurodegenerativa que sólo en España padecen 300.000 personas pero que sigue estando visibilizada. Afectados de párkinson de Elche y familiares han conmemorado este jueves el Día Internacional de la patolología con el lema ‘Reivindiquemos la Inteligencia Emocional’. Pilar Guillén, afectada y miembro de la Asociación Párkinson Elche, ha sido la encargada este año de leer el manifiesto para hacer un llamamiento a la acción en defensa de un enfoque más humano y una valoración de las habilidades personales en el manejo y abordaje de la enfermedad.

Terapias

Guillén ha agradecido el trabajo del colectivo local que se brinda a ayudar a personas y familias en el aprendizaje de vivir con una enfermedad que a día de hoy todavía no tiene cura. Desde la entidad proporcionan acceso a terapias no farmacológicas de primera línea y fomentan la cercanía entre miembros y profesionales. La asociación ha aprovechado la reivindicación para recordar que este sábado instalará mesas informativas en varios puntos de la ciudad como l'Aljub, la plaza de Barcelona, plaza de Madrid y Plaça de Baix, y se entregarán tulipanes blancos, al igual que lo han hecho este jueves a las puertas de los hospitales ilicitanos para difundir todo el soporte que pueden prestar a los afectados.

El párkinson es una afección cerebral que causa trastornos del movimiento, mentales y del sueño, dolor y otros problemas de salud. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que más de 8,5 millones de personas viven con la enfermedad en el mundo y se calcula que solo en España padecen párkinson unas 300.000 personas.

Miembros de la asociación de párkinson de Elche con la corporación municipal

Miembros de la asociación de párkinson de Elche con la corporación municipal / INFORMACIÓN

Acto institucional

El Ayuntamiento ha apoyado la causa desde el salón de plenos con un acto institucional al que han acudido la edil de Discapacidad, María Bonmatí; la edil de Sanidad, Inma Mora y la edil de Familia y Mayores, Aurora Rodil; entre otros miembros de la corporación municipal. Bonmatí ha calificado la jornada de “día de gran importancia" para dar visibilidad y ha enfatizado la problemática de quienes la padecen dando a conocer las dificultades y barreras a las que se enfrentar en su día a día por sufrirla. Además, ha querido agradecer a la Asociación Párkinson Elche “por su trabajo incansable para ayudar a quienes padecen la enfermedad” y ha reiterado “el compromiso y el apoyo del Ayuntamiento como institución a la asociación y a sus necesidades”.

Manifiesto íntegro de la Asociación de Párkinson Elche

En este Día Mundial del Párkinson, el 11 de abril, desde la Asociación Párkinson Elche y la Federación Española de Párkinson, elevamos nuestra voz para promover un cambio vital a través de la campaña "Reivindiquemos la Inteligencia Emocional". Esta iniciativa es un llamado a la acción en defensa de un enfoque más humano y una valoración de nuestras habilidades personales en el manejo y abordaje de esta enfermedad. Algo que, creemos, nuestra asociación cumple con creces. Hemos sabido aunar la inteligencia artificial y la tecnología con la inteligencia emocional para no solo proporcionar acceso a terapias no farmacológicas de primera línea a cada persona con párkinson, sino también para fomentar un sentido de cercanía entre nuestros miembros y los profesionales que los acompañan día a día. Todos juntos formamos una gran familia en la que cada año se añaden nuevos miembros: nuevos profesionales, pero también nuevas personas afectadas por la enfermedad y sus familiares.

En una época dominada por la Inteligencia Artificial, es crucial no perder de vista la importancia de la Inteligencia Emocional. Esta habilidad nos permite comprender, utilizar y gestionar nuestras emociones de manera que reduzcan el estrés, faciliten una comunicación efectiva, fomenten la empatía, superen desafíos y mitiguenconflictos. Y, aunque nuestra asociación desempeña un papel crucial en este sentido, no solo como proveedoras de servicios sociales y terapéuticos, sino también como espacios de acompañamiento; nos enfrentamos a desafíos significativos en términos de recursos, financiación y apoyo en nuestra labor diaria.

Por ello, hoy también queremos destacar la necesidad de que las políticas públicas garanticen una asistencia sociosanitaria de calidad para todas las personas afectadas por esta enfermedad cubriendo las necesidades de los recursos económicos y de infraestructura necesarios. En nuestra labor, reconocemos la necesidad de gestionar esta enfermedad no solo mediante el trabajo multidisciplinar de nuestros profesionales, sino también a través de la inteligencia emocional de la sociedad y las administraciones públicas. Esto implica conocer las múltiples necesidades y abordarlas de manera eficaz, efectiva y eficiente. En este día, instamos a la sociedad a unirse a nuestra causa y formar parte de la mejora de calidad de vida de las personas con párkinson.

Defender un mundo donde la empatía y la comprensión sean los pilares sobre los que construyamos nuestras relaciones. Ya son trece años desde que nuestra asociación comenzó su andadura para ayudar alas personas y sus familias a aprender a convivir con esta enfermedad, la cual sigue sin tener una cura. Seguiremos aportando y colaborando para que la vida de las personas con párkinson sea lo más digna posible. Seamos emocionalmente inteligentes y empaticemos con ellas. Creando nuevos proyectos y eventos como Parkinsómetros en la que uno de nuestros socios más jóvenes, Javier Domingo Hinojosa, emprenderá una hazaña viajando en bicicleta desde Sevilla a Elche para dar visibilidad a la enfermedad de párkinson.

“No caminamos así porque estemos ebrios, no tardamos más tiempo porque seamos más perezosos, no sonrío como antes porque no me hagas la misma gracia. No me siento más triste porque esté más triste. No soy así porque yo quiera, tengo párkinson y necesito que me entiendas.”