A los Reyes Magos y a políticos: más investigación, información y apoyo

Durante estas fiestas, en este proceso de balance del año y de puesta al día con amigos, hablábamos de las vueltas que da la vida y de cómo te puede cambiar en un instante. A veces para bien, y otras, para no tan bien. Coincidíamos en que hay que afrontarla, siempre, con una actitud positiva, especialmente ante las adversidades. Entre tanto, comenté que, actualmente en casa, estamos lidiando con la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). ¿Es posible que algunos no supieran realmente lo que es? ¿Qué desconociesen su efecto en las personas? Quedé atónito. Y, posiblemente, muchos de los lectores tampoco lo sepan. Lo cierto es que el desconocimiento de ésta y el de muchas otras enfermedades, graves y minoritarias, es un importante y prioritario problema general de la sociedad a resolver.

Tras realizar una pausada reflexión, mi conclusión es que el sistema social en el que vivimos, las prioridades políticas, la casuística mediática, la velocidad del día a día, cierto interés de algún lobby y alguna otra razón, han precipitado que la sociedad sea inculta e ignorante en materias vitales que deshumanizan e insensibilizan al individuo. Y, por ende, a la sociedad en su conjunto. Existe una carencia de cultura sanitaria en la sociedad.

Si algo es irrefutable es que los recursos son limitados. Que hay que priorizar. Y que la salud es lo más importante, para las personas y para la economía. Y no lo digo yo, así lo manifiesta, cada final de año, la mayoría de las personas de manera expresa, con su firma, al desear en sus christmas, salud y felicidad a sus conocidos para el nuevo año.

Quizá, el saber lo que sufren determinados enfermos, la dureza de algunas enfermedades o el ser conscientes de lo que le puede pasar a cualquiera, modificaría la pirámide de prioridades de muchas personas. Es seguro, sacrificarían muchas de sus actuales pretensiones (todas respetables) a cambio de más investigación para el avance en la cura y en la prevención de ésta y otras enfermedades. Es clave la información.

Un ejemplo es la ELA. No voy a definir y describir su diagnóstico, ni a enumerar sus síntomas, ni mucho menos su pronóstico. Tampoco las necesidades de los pacientes o las de sus familiares y amigos: los cuidadores. Me voy a limitar a pedir al lector a que explore en la infinita enciclopedia de internet, y a que aprenda de manera autodidacta.

Yo conozco la ELA, no por méritos propios, sino por una fatal casualidad. A mi querido amigo de la infancia Francis, hace más de veinte años (a sus veinticinco años) le llamó a la puerta. Y poque hace seis años me sumé, junto a miles de personas, al reto de otro joven, llamado Víctor Piqueras, para financiar su tratamiento experimental en el extranjero, para ayudarle a dar a conocer esta enfermedad en la sociedad y para colaborar con una línea de investigación de un ensayo clínico universitario.

Víctor, ante miles de personas, en su despedida (en Encuentros NOW en el Auditorio Provincial de la Diputación de Alicante ADDA) y por streaming, nos dijo a todos que, aunque a él no le diera tiempo, esperaba que lo que hacía pudiera servir para salvar a otras personas en el futuro. Pedía más investigación para avanzar e información para concienciar.

Estos días he descubierto, imagino que al igual que miles de personas en España, lo que es el carcinoma de Ewing. Es el tipo de cáncer que padecía la influencer Elena Huelva. Otro ejemplo de enfermedad minoritaria, y desconocida, que se ha llevado a esta joven, y valiente ángel, a sus veinte años. Elena, nos dio a conocer su enfermedad y movilizó a sus millones de seguidores para pedir más investigación.

La información, la formación y la cultura son aspectos imprescindibles para el desarrollo de una sociedad. Son necesarios para el bienestar general. Y, especialmente, fundamentales para una eficiente y, sobre todo, justa gestión y asignación de recursos en una sociedad en democracia.

Si uno no sabe que un problema existe e incluso que le puede afectar, difícilmente se va a preocupar y ocupar de ello. Si se desconoce la gravedad, la necesidad y la urgencia de algo, el modelo de prioridades está sesgado.

Durante los últimos 15 años, desde que un fulminante cáncer de pulmón llamó a la puerta de mi padre, hasta estos días en los que nos ha tocado la ELA, he interactuado con innumerables médicos, científicos, enfermos, directivos y voluntarios de asociaciones de enfermedades graves y sin solución. De ámbito nacional e internacional, público y privado. Todos ellos coinciden en la escasez de recursos para la investigación, en la necesidad de más apoyo para los enfermos de ciertas enfermedades y en la falta de acciones de información para concienciar al ciudadano. Por todo ello no se avanza, como se debería, ni en la solución de la enfermedad, ni en el bienestar del enfermo. Lo decían hace quince años y lo sostienen hoy con mayor profusión.

He pedido a los Reyes Magos que ayuden a los científicos, médicos e investigadores a que consigan un reto: que uno de los 365 días del 2023 sea el día en el que se celebre, por fin, la cura de la ELA, la de otras enfermedades neurodegenertaivas, la de determinados tipos de cáncer y la de otras que hoy no tienen solución. Pero, para ello, hace falta más investigación y más información. Especialmente sobre las minoritarias y más desconocidas. No por afectar a menos personas, estas personas son menos importantes. Ni su enfermedad es menos grave.

El año 2023 será un año de elecciones: locales, autonómicas y nacionales. Es un momento clave. Los políticos tienen en su mano el presupuesto, la gestión de los recursos, la capacidad de legislar, de nombrar a equipos expertos y personas con talento, proponer normas y priorizar acciones. Adicionalmente, son el altavoz mediático con más fuerza. Pido, e incluso suplico, a lo todos los políticos que escuchen a los médicos, a los científicos, a los enfermos, a los voluntarios y a la sociedad, y hagan un examen de conciencia. Tomen nota y actúen. Que el mensaje de Elena, el de Víctor, el de Juan Carlos Unzué y el de muchas otras personas, enfermas y valientes, no quede en saco roto.

En sus manos está la esperanza de decirle, cada noche al acostarse, a un hijo o a una hija, a una madre o a un padre, a un hermano o a una hermana, a la pareja, a un amigo o a una amiga: ¡Ánimo, mañana puede ser tu día!, el día en el que la ciencia y la medicina descubran la solución a tu problema de salud. Y lo celebremos ¿Por qué no?