Los centros de pacientes con enfermedades raras exponen sus necesidades a la reina Letizia

La apertura de más centros de día para reducir listas de espera y la necesidad de cuidados paliativos pediátricos están entre las principales demandas de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Así se lo han expuesto en persona a la reina Letizia en el marco del II Encuentro Nacional de la Red de Centros y Servicios Especializados celebrado en el centro de día Sense Barreres de Petrer, donde se han reunido responsables de los servicios de atención a personas con patologías poco frecuentes de todo el país. Al encuentro ha asistido también el presidente de la Generalitat, Ximo Puig, un momento que las entidades han aprovechado para pedir más recursos en general a las administraciones. En la actualidad hay un millar de enfermedades poco frecuentes diagnosticadas.

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La reina Letizia ha permanecido en el centro Sense Barreres por espacio de una hora y media, y además de conocer el proyecto, ha podido visitar las instalaciones del centro que cuenta con diversas unidades y programas como logopedia, fisioterapia, psicología, yoga, arteterapia y un innovador servicio de hidroterapia. Las once asociaciones que actualmente se integran en la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han hecho partícipe a la soberana de todos los servicios que prestan en los 16 centros que gestionan repartidos por toda la geografía española, donde atienden a más de tres mil personas, así como los detalles y particularidades de sus distintas especialidades; la coordinación que existe con otras administraciones; y sus distintas necesidades.

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Dos de estos centros están en la provincia de Alicante, el citado Centro de Atención Diurna Polivalente de Petrer, sede del encuentro, donde se trata a 80 usuarios de entre 16 y 65 años con servicios de logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia, psicología, monitores de tiempo deportivo y terapias; y la Fundación Síndrome 5p- en San Vicente del Raspeig.

Además de la Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Sense Barreres de Petrer, han asistido las asociaciones de Discapacitados de Molina del Segura, en Murcia; de Espina Bífida de Madrid (AMEB); de Enfermedades Raras en Murcia d'Genes; la Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome Rett; la asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia; la asociación murciana de Fibrosis Quística; la asociación Huesos de Cristal; la Federación Gallega de Enfermedades Raras; la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares y la de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI).

Doña Letizia se ha mostrado muy sensibilizada y atenta hacia las explicaciones de las distintas asociaciones. Mauro Rosati, presidente de Sense Barreres, ha agradecido su presencia. "Estamos satisfechos sobre todo por la humanidad que se ha transmitido con los chavales, que han estado pendientes de la visita. Ha sido también un motivo de ilusión para ellos, conocer a la reina y a todas las autoridades que han venido. Han trabajado durante toda la semana para este momento y se ha trabajado con ellos para que les ocasionara el menor impacto posible. Han estado fantásticos".

"Estamos satisfechos sobre todo por la humanidad que se ha transmitido con los chavales, que han estado pendientes de la visita. Ha sido también un motivo de ilusión para ellos, conocer a la reina y a todas las autoridades que han venido"

Mauro Rosati

— Presidente de Sense Barreres

"Lo que se pretende es aunar esfuerzos en toda la red de centros, intercambiar buenas prácticas, servicios, formas de trabajo, y de esta manera, progresar y avanzar", ha señalado Rosati, quien ha concretado que entre las necesidades expuestas se encuentran los cuidados paliativos pediátricos, centros de día ante las listas de espera y otras relacionadas con la Sanidad. Al presidente Puig le han trasladado la urgencia de la ampliación de plazas del centro de día para chavales de Sense Barreres "porque tenemos una lista de espera importante y están en sus casas. Es importante que cada uno, como ser humano, puede tener un centro donde estar en condiciones y tener una vida digna".

Rosati ha apuntado que llegar a estos centros es un proceso largo que se intenta suavizar, "intentamos atender primero a la persona, y luego lo burocrático". Asimismo ha indicado que hay una lista de espera importante de 80 usuarios que sufren trastorno del espectro autista, por lo que se precisa una residencia para gran autismo. En el caso del centro Sense Barreres tienen a unas 28 personas aguardando poder recibir las terapias que ofrecen, de ahí que hayan reivindicado ante Puig más plazas para el centro de día.

En Sense Barreres 23 trabajadores atienden a sus 80 usuarios, 42 por la mañana dentro del programa de centro de día y por la tarde hay un grupo de parkinson, y un aula de trabajo para discapacidad límite que intenta ayudarles a insertarse en el mundo laboral dentro de sus posibilidades con un aula de formación para poder trabajar con ellos.

Más investigación

Por su parte, el presidente de la Generalitat ha tildado de fundamental el apoyo directo de las administraciones a la investigación en enfermedades raras, que encuentran con dificultad respaldo privado, y ha remarcado también la importancia de dotar de los mayores recursos a centros como el de Petrer, del que ha destacado la actuación para reforzar la dotación actual. 

Puig también ha subrayado la labor social que realizan entidades como Feder. Sus iniciativas, como ha destacado, “surgen del ímpetu y de la necesidad de las familias, que hacen un servicio para otras”. "Es muy emocionante ver que algunos de los dirigentes de estas entidades han perdido a sus hijos, pero han continuado trabajando por los demás. Hay pocos ejemplos de mayor humanidad", ha declarado. Asimismo, se queda con las miradas de los niños y niñas, "su felicidad".

"Con estos centros se recobra la fe en la humanidad. Una sociedad más decente es una sociedad que atiende a todas las personas, sobre todo a aquellas que en un momento determinado tienen una dificultad". Asimismo, ha admitido que "lo que tenemos es que aumentar las plazas y que cada vez más personas que tienen esta situación de dificultad puedan conseguir el apoyo de la sociedad".

"Es muy emocionante ver que algunos de los dirigentes de estas entidades han perdido a sus hijos, pero han continuado trabajando por los demás. Hay pocos ejemplos de mayor humanidad"

Ximo Puig

— Presidente de la Generalitat

La alcaldesa de Petrer, Irene Navarro, ha puesto en valor la actividad del centro Sense Barreres con todos los servicios que ofrecen y ha enfatizado cómo la reina Letizia ha mostrado una sensibilidad especial que ha puesto de manifiesto atendiendo las explicaciones de las distintas asociaciones participantes en este encuentro, "interactuando totalmente las propuestas que se hacían y recogiéndolas", así como con pacientes y cuidadores.

La edil ha destacado que el centro tiene unas plazas concedidas pero también capacidad para su ampliación y que se puede seguir dotando. Así, ha comunicado a Puig la intención de incluir ocho plazas más que podrán ser realidad a lo largo del año, demanda que Puig ha hecho suya.

"Hay unas plazas que están concedidas pero la capacidad del centro da para poder aumentarlas"

Irene Navarro

— Alcaldesa de Petrer

Además de Puig y Navarro, con la reina Letizia han estado presentes otras autoridades para conocer más de cerca el trabajo y el impacto que tienen sobre la sociedad las acciones que realizan las entidades en la prestación de servicios. Entre ellas Silvia Calzón, secretaria de Estado de Sanidad; Saviya Mint N´Tahah, ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania; Pilar Bernabé, delegada del Gobierno en la Comunidad; María Carmen Jover, diputada de Servicios Sociales en la Diputación de Alicante; y Laura Soler, diputada autonómica. Así como Juan Carrión, presidente de Feder.

La Corporación municipal ha saludado a la reina en su entrada al centro de Sense Barreres.