Los hospitales crean unidades multidisciplinares para atender a pacientes de ELA

Los pacientes de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios, necesitan una atención multidisciplinar por la complejidad de esta patología, de ahí que los hospitales estén creando unidades específicas para una asistencia integral.

Es el caso del Hospital Doctor Balmis de Alicante, donde son atendidos por los especialistas de servicios como Endocrinología, Neumología, Neurología y Rehabilitación, especialmente. También intervienen otros servicios como la UHD, Neurofisiología, Digestivo, Radiología Intervencionista, Otorrinolaringología, Psicología y Admisión, entre otros. Asimismo, la enfermera de la consulta de Neurología realiza la gestión de casos y sirve de enlace para coordinar las distintas visitas y consultas. 

La unidad multidisciplinar de atención a pacientes con ELA lleva en funcionamiento aproximadamente cinco años. Actúa como comité, mediante reuniones mensuales en las que se dan cita los servicios mencionados, para abordar los distintos casos y ofrecer un tratamiento personalizado a cada paciente.

En estos momentos, atiende aproximadamente a 60 afectados de la provincia de Alicante, un número que va progresivamente en aumento con un porcentaje creciente que procede de otros departamentos y por la mejora en las técnicas de diagnóstico.

Día Mundial

Son pacientes que necesitan muchos recursos y, en este sentido, la unidad mantiene un contacto estrecho con la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), que ofrece un gran apoyo a las familias afectadas. Como apuntan los profesionales, la atención multidisciplinar realizada por personal cualificado incide en la mejoría de la calidad de vida y la evolución de los pacientes, que sufren un gran desgaste en las neuronas motoras y no pueden enviar mensajes a los músculos.

Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar. El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Recientemente se ha celebrado el 38º Congreso de la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo en València para poner de relieve la importancia del soporte nutricional en el paciente con ELA.

El doctor Ángel Luis Abad González, responsable de la Unidad de Nutrición y Dietética del Hospital de Alicante, es el presidente del Comité Científico local de este congreso en el que se presenta todos los años un caso de ELA y este año ha corrido a cargo de la jefa de Neurología, Carmina Díaz, y de Trinidad Castillo, enfermera de la Unidad de Nutrición.

El soporte nutricional juega un papel fundamental en el manejo de los pacientes con ELA dado que esta enfermedad neurodegenerativa afecta a las células nerviosas encargadas del control muscular, lo que puede ocasionar dificultades para tragar, masticar y deglutir los alimentos.

El doctor Abad explica que la pérdida de peso es común en estos enfermos debido a la dificultad para masticar y deglutir, por lo que mantener un peso adecuado es importante para preservar la fuerza muscular y la función general. “Algunos trabajos han evidenciado que los pacientes que han perdido mucho peso tienen peor supervivencia”, señala.

Los pacientes pueden llegar a necesitar realizar cambios en las características y consistencias de sus dietas, lo cual le puede llevar triturar los alimentos para conseguir una textura que facilite y permita una adecuada deglución. También pueden requerir la ayuda de un logopeda o terapeuta del habla para aprender técnicas de alimentación seguras.

Suplementos nutricionales

En algunos casos, puede ser necesario utilizar suplementos nutricionales para garantizar una ingesta adecuada de calorías, proteínas, vitaminas y minerales. Estos suplementos pueden ser líquidos o en forma de texturas adaptadas a las características que precise cada paciente. También puede ser necesario el uso de espesantes para emplearlos con los líquidos y dotarles de una consistencia que permita la ingesta segura para el paciente. Estos suplementos se administran por vía oral.

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En casos más avanzados de ELA, cuando la alimentación oral se vuelve insuficiente o peligrosa, se puede considerar la colocación de una sonda de alimentación. Esto posibilita administrar los nutrientes directamente al estómago, asegurando una nutrición adecuada. "El uso de esta gastrostomía puede permitir una mayor calidad en la atención a este tipo de pacientes al asegurar la administración de fármacos, cuya toma representa a veces un gran problema, al igual que la ingesta de líquidos. De esta manera nos aseguramos su correcta toma, mejorando así la calidad de vida del paciente", concluye.

"El uso de esta gastrostomía puede permitir una mayor calidad en la atención a este tipo de pacientes al asegurar una administración de fármacos que en ocasiones representa su toma un gran problema para el paciente, al igual que la ingesta de líquidos"

Doctor Ángel Luis Abad González

— Responsable de nuestra Unidad de Nutrición y Dietética del Hospital de Alicante

Proyecto nacional

Según explica este médico como presidente del comité científico del Congreso de la Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo, "la sociedad está muy sensibilizada con pacientes, conocidos por el público por diversos motivos (es el caso de Juan Carlos Unzué), que están dando proyección a esta enfermedad, pero carecemos de un proyecto nacional que permita vertebrar esta respuesta a nivel de país y que garantice la equidad a estos pacientes. Este tipo de iniciativas serviría para que desde las distintas autonomías sus responsables sanitarios puedan implicarse y desarrollar estrategias adaptadas a la hora de atender a este grupo de pacientes complejos formados en la actualidad por más de 3.000 personas en España”. Así opina que trabajar en equipo ayuda a abordar las necesidades nutricionales y asegurar una atención integral.

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"Esta es la premisa fundamental para una garantía de buenos resultados. La creación de las unidades especializadas en pacientes ELA con la participación mínima necesaria de Neurología, Neumología y las Unidades de Nutrición, conlleva una mayor eficacia".