Un afectado reclama la aprobación de la ley ELA durante la media maratón de Alicante

El alicantino José María Caruana, afectado por esclerosis lateral amiotrófica, aprovechó su reciente participación en la media maratón Aguas de Alicante para reclamar la aprobación de la ley ELA. Junto a sus familiares, desplegó varios carteles reivindicativos en demanda del desbloqueo de la medida legislativa.

Caruana explica que la Medía Maratón de Alicante "fue una carrera donde quise dar visibilidad a la ELA y al mismo tiempo reivindicar la aprobación de la ley hacia el Gobierno Español. Se presentó una mañana espectacular de sol y tuve la suerte de disputar la carrera con otros compañeros de movilidad reducida, pasándomelo muy bien dado que con uno de ellos (David) nos adelantamos mutuamente hasta en cinco ocasiones hasta llegar a meta".

El tiempo que realizó Caruana en esta media maratón fue de una hora, dos minutos y 30 segundos, un segundo después de su compañero de triciclo reclinado del equipo Triatlón Trinet. Pasó por puntos emblemáticos de Alicante como la plaza de Luceros o el paseo de la playa del Postiguet.

Esta semana se celebró en el Congreso de los Diputados una jornada parlamentaria sobre la ELA con asistencia de afectados que Caruana siguió por streaming al estar limitada la capacidad de la sala. En esta jornada, el que fuera futbolista Unzué, afectado de ELA, criticó la escasa asistencia al acto de la clase política.

Su próxima participación en una carrera será este domingo 25 de febrero en la media maratón de Torrevieja.

Maratón de París

Este alicantino que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA) fue el primer español que termina la maratón de París (abril de 2023) gracias a un vehículo adaptado que le permite participar en este tipo de carreras deportivas. Diagnosticado hace más de tres décadas, comenzó en octubre de 2022 a participar en medias maratones por la provincia de Alicante y limítrofes con un triciclo reclinado con el que corría los 21 kilómetros de estas pruebas pero notó que podía resistir más y optó por correr a principios de febrero del año pasado su primera maratón, prueba de 42 kilómetros, que además completó en Murcia.

Caruana realizó la maratón de París con un tiempo, de 42,2 kilómetros, con un tiempo de 2 horas, 35 minutos y 23 segundos. De la participación en la maratón de la capital francesa explicó a este diario que fue toda una odisea "empezando por la cancelación de los vuelos de 5 personas a París un día antes por la huelga de controladores". Asimismo relata que para poder tomar parte, "a los discapacitados nos exigieron un certificado médico que tuvimos que hacer el día antes".

Visibilidad

Con sus carreras, quiere dar visibilidad a la enfermedad y transmitir el mensaje de que el deporte ayuda a los enfermos de ELA. La expectativa de un paciente con esta enfermedad es de aproximadamente cinco años a partir del momento del diagnóstico, pero hay personas que llevan una vida de calidad durante cinco años o más. Más de la mitad de todos los pacientes viven más de tres años después del diagnóstico. En el caso de este alicantino va mucho más allá puesto que recibió el diagnóstico en diciembre de 1992, por entonces un joven de poco más de 30 años abogado de profesión que además ejercía.

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La ELA es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta a las neuronas en el cerebro y la médula espinal. Las células nerviosas motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente y cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar, es decir, es una enfermedad degenerativa que inmoviliza a la persona. La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo.