"Queremos vivir con la enfermedad, no sobrevivir”, jornada sobre la ELA en el Hospital de Sant Joan

Con el lema “Queremos vivir con la enfermedad no sobrevivir” (frase de Nieves García, expresidenta de ADELA-CV), el salón de actos del Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant acoge este próximo miércoles 21 de junio la “VI Jornada Día Mundial de la ELA”, enfocada en los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.

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El encuentro se ha estructurado en tres mesas en las que participan tanto profesionales del Departamento de Salud Alicante-Sant Joan d’Alacant que prestan asistencia a los afectados por ELA como integrantes de ADELA-CV (Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica), que colaboran activamente con el departamento para apoyar a pacientes y cuidadores.

“En 2017 se constituyó la Unidad Integral Motoneurona ELA y se creó una agenda de acto único para que los pacientes en una misma mañana puedan ser vistos por todos los médicos y personal sanitario que les atiende”, señala Mar Luri, enfermera gestora de casos del Hospital de Sant Joan. Así los pacientes de ELA reciben un seguimiento desde servicios como Neurología, Neumología, Rehabilitación o Nutrición. Y la enfermería gestora de casos tanto de Atención Primaria como Hospitalaria se encarga de mantener el enlace entre todos ellos primando la continuidad de cuidados. Los pacientes o cuidadores disponen de un teléfono directo de contacto ante cualquier incidencia.

Además, hay un contacto estrecho con la ADELA-CV. Cada primer jueves de mes el psicólogo o la trabajadora social de la entidad se desplaza hasta el hospital y atiende en el despacho de la asociación de pacientes a afectados y sus familias.

“En 2017 se constituyó la Unidad Integral Motoneurona ELA y se creó una agenda de acto único para que los pacientes en una misma mañana puedan ser vistos por todos los médicos y personal sanitario que les atiende”

Mar Luri

— Enfermera gestora de casos del Hospital de Sant Joan

Tras la inauguración, que realiza la directora médica, Carmen Calzado, arranca la jornada con la “Mesa de los cuidados” en la que la doctora Susi Cortés, coordinadora de la Unidad Motoneurona del Hospital General de Elche, centrará su intervención en la humanización a la hora de atender a los pacientes.

Vídeo de ejercicios

A continuación, se presenta el vídeo “Guía básica de ejercicios respiratorios y estiramientos”, elaborado por los fisioterapeutas del Hospital de Sant Joan Patricia González y Juan Espinar, con la colaboración de Juan, un afectado de ELA. El objetivo es que, a través de un código QR, pacientes y cuidadores puedan acceder al vídeo y hacer unos ejercicios muy beneficiosos para su salud.

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"¡Qué difícil es comer… a veces!” es el título de la segunda mesa redonda, en la que interviene la doctora Carmen Ballesta, nutricionista del Hospital de Sant Joan. Y la última mesa es la de vivencias, moderada por la trabajadora social de ADELA-CV Delia González y en la que Pedro Olmedo, cuidador de una persona con ELA contará su experiencia de cuidado en equipo con el lema de “Mejor perder juntos que ganar por separado”. La clausura corre a cargo de la doctora Norma Iranzo, subdirectora médica del departamento.

Con el objetivo de facilitar la asistencia a todas las personas interesadas y especialmente a los afectados y sus cuidadores que no se puedan desplazar hasta el hospital, el encuentro se podrá seguir en el siguiente enlace webex a partir de las once de la mañana:

https://gvsanidad.webex.com/gvsanidad/j.php?MTID=m9be7698003e2a534765302b0c5b39c9a