Nueva asociación en Alicante para fomentar la investigación del sarcoma de Ewing

Una nueva asociación de pacientes da sus primeros pasos en Alicante con el objetivo de contribuir al bienestar de pacientes pediátricos con cáncer y de apoyar la investigación del sarcoma de Ewing. Es además un homenaje a Carlos Sarriá (Charlie), el joven influencer alicantino que narró en redes sociales su día a día con el cáncer y que falleció el pasado verano a los 20 años tras cuatro conviviendo con la enfermedad.

"Con esta iniciativa queremos mantener viva la memoria de Carlos y hacer realidad su sueño de poder ayudar a quienes, como él, pasan por un proceso de cáncer durante la infancia y la adolescencia, algo en lo que Carlos puso mucho empeño hasta el final", explica la presidenta de la Asociación y madre de Charlie, Rosa Conca. Son confundadores la influencer y pareja de Carlos, Nerea Pascual, y Marisa Ibáñez y Alba García, amigas de la familia y personas cercanas a la enfermedad de Carlos.

"Tenemos muchos proyectos en mente, varios de ellos son propuestas que Carlos tenía la ilusión de llevar adelante y ahora vamos a seguir el camino que él nos marcó", ha apuntado Nerea Pascual, vicepresidenta de la asociación.

La asociación Charlie actuará principalmente en la provincia de Alicante, donde Carlos Sarriá fue atendido durante todo su proceso de enfermedad. A través de esta nueva entidad se financiarán proyectos y actividades que contribuyan a mejorar las estancias hospitalarias de los menores con cáncer, así como a fomentar la convivencia entre las familias, mediante jornadas de ocio o talleres que aporten información útil para afrontar la enfermedad.

Además, tal y como ha indicado la presidenta Rosa Conca, "una parte de lo recaudado irá siempre destinada a apoyar la investigación del sarcoma de Ewing, que es la enfermedad que tenía Carlos y una de las menos investigadas".

Sensibilización

Por otra parte, la asociación tiene entre sus objetivos concienciar y sensibilizar a la población sobre el cáncer infantil y adolescente. Nerea Pascual ha insistido en este sentido en que "este era uno de los principales propósitos de Carlos, que el cáncer infantil no fuera un tema tabú porque de esta manera se reducen además posibles situaciones de discriminación, especialmente entre los más jóvenes".

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La entidad organizará por lo tanto charlas y talleres en centros educativos, dirigidas a diferentes niveles tanto de Primaria como de Secundaria y Bachillerato, además de jornadas destinadas a la población en general con el mismo objetivo.

Carlos Sarriá

Carlos Sarriá (Charlie) fue un influencer que se dio a conocer por contar a través de sus redes sociales su experiencia con el sarcoma de Ewing con el que convivió desde los 16 años. Narraba la enfermedad desde un punto de vista humorístico, con el objetivo de acercar su realidad huyendo del drama para llegar así a un público joven.

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Más de cinco millones de personas, principalmente de España y Latinoamérica, seguían el día a día de Charlie en redes y le mostraban su apoyo.

La labor de visibilidad y sensibilización que el joven realizó en vida permanecerá para siempre en el recuerdo de sus seguidores. Ahora su familia coge el testigo para que su legado continúe y poder mejorar la calidad de vida de los menores enfermos de cáncer y la de sus familias.