Familiares de personas con trastornos del espectro autista y profesionales: faltan residencias

Familias de personas con trastornos del espectro autista (TEA) de la provincia, y los propios profesionales, alertan de la falta de recursos para atender el incremento de casos, sobre todo de residencias. Existe una mayor demanda de servicios que la administración no puede cubrir.

El número de personas con trastornos de autismo se ha disparado. Según los últimos estudios, hace 5 años afectaban a una de cada mil personas y ahora a una de cada 150. La causa puede estar en la mejora de los diagnósticos porque se hacen más pruebas; y en factores externos como la contaminación y los pesticidas, de acuerdo a investigaciones en EE UU así como a una edad elevada del padre (varón), aunque los expertos desconocen exactamente el origen.

Primer centro de atención temprana para niños del espectro autista

La falta de residencias obliga a menudo a buscar plaza fuera de la población donde vive la familia, porque también hay pocos lugares donde atender a menores y adultos con TEA. De ahí la importancia de los recursos que ofrecen entidades como la Asociación Padres Autismo de la Comunidad Valenciana en Alicante, que a mediados de julio va a abrir una vivienda de respiro y emergencia para que las famlias que no tienen a su hijo (entre 3 y 40 años) en una residencia los puedan dejar durante unas horas y descansar.

Proyecto

Esta asociación tiene en proyecto construir una residencia para 25 personas en el barrio de San Blas que se sumará al centro de día Infanta Leonor (que atiende a partir de los 16 años) y a la residencia para personas de 18 años en adelante con autismo con que ya cuenta. En esta futura residencia las habitaciones serán individuales, a diferencia del actual centro.

El TSJ anula el despido de un trabajador municipal con Asperger en Alicante por ser discriminatorio

"El problema no es solo con los niños. Cuando acaba la etapa escolar, los derivan otra vez a su casa y eso no es suficiente. Con la experiencia que tenemos en la asociación (de más de 30 años), intentaremos evitar errores como las habitaciones compartidas. En Infanta Leonor duermen dos chicos en cada una y es un problema", explica Mari Carmen López, presidenta de la asociación y madre de un hijo con TEA de 39 años que se puede relacionar gracias a las terapias pues "nadie sabe dónde está el techo de la persona con autismo".

"El problema no es solo de niños. Cuando acaba la etapa escolar, los derivan otra vez a su casa y eso no es suficiente. Con la experiencia que tenemos en la asociación (de más de 30 años), intentaremos evitar errores"

Mari Carmen López

— Presidenta de la Asociación de Padres con Autismo de la Comunidad Valenciana

Faltan también lugares donde asistir en los periodos de transición hasta que el niño o adulto obtiene plaza. "Hay mucha necesidad de recursos, que la Administración poco a poco se vaya concienciando y apoyando. Las subvenciones llegan pero tarde y la asociación ha de hacerle frente y adelantar el dinero hasta que la Conselleria paga porque no se pueden paralizar los servicios. Pese a todo, se ha avanzado bastante con respecto a hace 25 años pero queda mucho camino por recorrer".

Centro de atención temprana

El centro especializado en atención temprana, infancia y adolescencia (de 0 a 16 años), denominado MundoTEA, acaba de abrir sus puertas en la calle San Raimundo 19 de Alicante. Allí se atiende ya a los primeros cuatro menores aunque cuando esté a máxima capacidad llegará a 70; y que se ocupa, con personal especializado, de cualquier trastorno del neurodesarrollo o afectación emocional aunque focalizado en el autismo, incluyendo TEA, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), trastornos de desarrollo intelectual, de comunicación y motores. Desde septiembre el recurso se ampliará con una escuela de padres.

La atención temprana en el autismo se centra en proporcionar intervenciones educativas, terapias y apoyos especializados desde los primeros años de vida, que pueden incluir logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, psicología clínica infantil y juvenil, psicopedagogía y programas de educación.

Así como evaluación y diagnóstico, y estimulación temprana, asesoramiento, formación y acompañamiento a las familias, así como intervención infantojuvenil. Con el objetivo de "brindar un apoyo integral a nuestros beneficiarios, fomentando su desarrollo y bienestar emocional".

"Cuanto antes se detecte (el trastorno) antes se interviene y el pronóstico es mejor porque se trabajan las capacidades", señala Juan Ignacio Leyda, director del centro y psicólogo.

"Cuanto antes se detecte (el trastorno) antes se interviene y el pronóstico es mejor porque se trabajan las capacidades"

Juan Ignacio Leyda

— Director del centro y psicólogo

María José Iglesias, también psicóloga, destaca la importancia de que las personas con TEA aprendan a adaptarse a su entorno y que no siempre sea al contrario. Porque el trastorno no solo impacta en el afectado sino en toda su familia.

30 años de experiencia

La asociación pone en marcha este recurso nuevo con la ventaja que le da sus 30 años de atención al adulto y el joven autista para aplicarlo en la niñez, como un ciclo de vida.

"Es volcar la experiencia en la infancia porque muchas de las dificultades que se observan en los adultos es por no haberlo trabajado en una edad temprana. Es importantísimo porque de ello depende la autonomía de la persona o que pueda defenderse en habilidades sociales. La perspectiva de los diferentes grados (de autismo) se ve muy clara en la residencia y en el centro de día y ahora se vuelca en la infancia".

"Es volcar la experiencia en la infancia porque muchas de las dificultades que se observan en los adultos es por no haberlo trabajado en una edad temprana. Es importantísimo porque de ello depende la autonomía de la persona"

Asociación Padres Autismo Comunidad Valenciana

Porque no es lo mismo trabajar con personas con Asperger, que son muy autónomas, que un grado 3 de autismo severo. "Es necesario un trabajo personalizado y terapéutico, y conforme se avanza en la edad se trabajan otras etapas. Es complicado cuando eres madre no ver avances".

Cerca de 2.000 personas tienen un diagnóstico de Asperger en la provincia

Según señala la Asociación Padres Autismo Comunidad Valenciana, el enfoque integral se basa en la detección precoz e intervención temprana, "reconociendo el papel esencial de las familias en proceso. Contamos con un equipo interdisciplinar altamente cualificado, conformado por profesionales especializados en psicología del desarrillo, logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia y trabajo social. Trabajamos de la mano de las familias, adaptando nuestras intervenciones a la realidad de cada caso".

Pues la atención temprana puede maximiar el potencial de desarrollo de las personas, mejorar su calidad de vbida, y proporcionar a las familias herramientas y apoyo para afrontar los desafíos.