Dos de cada tres supervivientes de cáncer infantil sufrirán secuelas de adultos

Dos de cada tres niños con cáncer infantil desarrollarán durante su vida adulta secuelas de la enfermedad oncológica o bien de los tratamientos de quimioterapia o radioterapia. De ahí la demanda de las familias y de las asociaciones de pacientes de que se implanten de forma generalizada en el sistema de salud programas médicos de seguimiento a largo plazo.

En la Comunidad Valenciana ya se han empezado a desarrollar estos programas impulsados por la Asociación de Padres de Niños con Cáncer Aspanion de la mano de los hospitales de oncología para vigilar las secuelas que puedan tener niños y adolescentes con cáncer cuando hayan recibido el alta, "un programa necesario que garantiza una mayor calidad de vida para las personas que en la infancia sufrieron algún tipo de cáncer".

Efectos tardíos

Estos menores, a los 5 años de la superación de la enfermedad, pasan al sistema nacional de salud pero muchos desarrollan trastornos o patologías derivadas del tipo de tumor o de su tratamiento a lo largo de su vida, o bien efectos tardíos.

Sin embargo, "desde Atención Primaria a menudo carecen de los conocimientos y nociones para el seguimiento de un paciente oncológico en la infancia".

Esta es una de las demandas del colectivo con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se celebra este jueves con el lema "La fuerza del lazo dorado, por un mundo más justo", junto a la Federación Española de Madres y Padres de Niños con Cáncer. Este lazo simboliza el apoyo a las familias afectadas.

En esta jornada numerosos edificios públicos se iluminarán como sensibilización y para trasladar a la sociedad que el cáncer infantil existe y que se necesita apoyo a todos los niveles, explican desde Aspanion,  primera asociación de progenitores afectados que se creó en España en 1985 y que presta apoyo mediante psicólogos y trabajadores sociales a las familias.

Actos

Además, este jueves se desarrollan distintos actos, como la lectura de un manifiesto esta mañana en el Ayuntamiento de Alicante, donde el sábado se celebrarán talleres y otras actividades de 10 a 14 horas.

La lectura del manifiesto ha sido organizada por Aspanion, la Unidad de Pediatría Hospitalaria (UPH) y la Asociación Charlie. El Ayuntamiento ha resaltado la importancia de la investigación, la detección temprana y el apoyo a los niños que enfrentan esta enfermedad y a sus seres queridos.

El vicealcalde de Alicante, Manuel Villar, ha lamentado que “cada año, desgraciadamente, miles de niños reciben el devastador diagnóstico de cáncer infantil, enfrentándose a una batalla que ningún niño tendría que librar”. En este sentido, el vicepresidente de Aspanion, Alejandro López, ha explicado que la entidad atiende a más de 2.500 menores y a más de 7.000 personas entre afectados, madres, padres y hermanos

Descubre la importante labor que realiza Aspanion cuando se detecta en un pequeño un caso de cáncer infantil

Niños

Los pequeños Zaida y Jonathan, ejemplo de la lucha contra esta enfermedad, han sido los encargados de leer el manifiesto de Aspanion para este día conmemorativo.

Zaida ha destacado “la fuerza del lazo dorado como símbolo para visibilizar la realidad que sufren estos menores y sus familias. Porque lo que no se ve, no existe. Porque el apoyo de todos es importante para sobrellevar, un poco mejor, esta enfermedad”. Por su parte, Jonathan ha incidido en la necesidad de “impulsar el seguimiento a largo plazo y apoyar a quienes tras vivir el cáncer se enfrentan a las secuelas de los tratamientos o a los efectos tardíos”.

Nuevos casos

Cada año se diagnostican 1.500 casos de cáncer infantil en España, de ellos 150 en la Comunidad Valenciana y unos 50 en la provincia de Alicante. Los tres grupos tumorales más frecuentes, que acumulan el 68,6 % del total de casos, son: leucemias, enfermedades mieloproliferativas y mielodisplasias (27,9 %), seguido del de los tumores del sistema nervioso central y miscelánea de neoplasias intracraneales e intraespinales (27,3 %); y el de los linfomas y neoplasias de retículo (13,4 %).

Vuelco

Cuando a un menor se le diagnostica cáncer, su vida y la de su familia da un vuelco. Su realidad cambia para siempre. La enfermedad además afecta a todo su entorno, amigos, colegio... De repente, estas niñas, niños y adolescentes se enfrentan a preocupaciones y situaciones que no deberían tener por edad. El tratamiento, que suele ser prolongado en el tiempo, impide realizar todas las actividades cotidianas que hacía antes del diagnóstico, recuerdan desde la entidad.

Por ello, de cara al futuro de los niños con cáncer "también es importante continuar avanzando en el Derecho al Olvido de quienes hemos vivido la enfermedad. Desde Aspanion y la Federación Española creemos que es posible garantizar un futuro mejor para todos los menores con cáncer".

Supervivencia

Lo positivo es que el índice de supervivencia a más de 5 años supera el 82 %, "un dato buenísimo en comparación con otros países". Aún así, las familias afectadas reclaman una mayor inversión en investigación de tumores pediátricos.

En la Comunidad las asociaciones ya han conseguido un paso largamente reivindicado y es que los adolescentes de 15 a 18 años no sean ingresados en las plantas de adultos. Aunque no tengan unidades propias en los hospitales por razones de coste sí cuentan con espacio para ellos en las áreas de Oncología infantil.

Esperanza

La Asociación Alicante para la Lucha contra el Cáncer señala que "hoy es un día para alzar nuestras voces y corazones en apoyo a los pequeños guerreros que luchan contra el cáncer infantil. Es un momento para llenar de esperanza cada rincón y ofrecer nuestro apoyo a las valientes almas jóvenes y sus familias".

La entidad insta a la sociedad a la donación que puede ayudar a financiar investigaciones vitales, tratamientos innovadores y servicios de apoyo esenciales para las familias. Al voluntariado para llevar alegría y distracción a las vidas de los niños durante sus tratamientos; y a la difusión para aumentar la conciencia sobre esta importante causa.