La realidad del párkinson: ni sólo una enfermedad de mayores ni únicamente un temblor de manos

Los pacientes de párkinson se han duplicado en la provincia en los últimos 25 años, y ya rondan los 8.000 casos. En Alicante, se trata de la segunda patología neurodegenerativa que a más personas afecta, solo por detrás del alzhéimer. Una enfermedad que, pese a ser de las más conocidas a nivel social, todavía cuenta con numerosos estigmas que superar y «mitos» que resolver.

Aunque tradicionalmente el párkinson se asocia con personas de edad avanzada, no siempre es así, ya que hasta en un 10% de los casos se produce en pacientes jóvenes que, en este caso, son aquellos que no han cumplido los cincuenta años. En este tipo de diagnósticos los efectos de la enfermedad se agravan considerablemente ya que, al tratarse de personas pertenecientes a la población activa, el párkinson no solo les afecta en su hogar, sino también en su vida laboral, personal y social, lo que puede dificultar enormemente la adaptación a los efectos de este trastorno.

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Ocurre lo mismo con sus síntomas habituales. El más famoso es el temblor y descontrol del movimiento de ciertas partes del cuerpo, especialmente las manos. Pero no es el único. Los expertos advierten de que otros problemas ocasionados por el párkinson-que pueden ser de tipo motor o no- como la lentitud de movimientos, la dificultad en el habla que se traduce en un tono más bajo o los trastornos del sueño o digestivos son igualmente frecuentes en los pacientes, a pesar de no estar socialmente asociados con la enfermedad.

Para Silvia Martí, adjunta del servicio de Neurología y responsable de la consulta de trastornos del movimiento del Hospital General Doctor Balmis de Alicante, se trata de una enfermedad que, en ocasiones, puede tener un difícil diagnóstico. Ya que los síntomas no motores pueden ser atribuidos a la edad, lo que en muchas ocasiones hace que los propios pacientes tarden en solicitar la ayuda profesional: «Es una enfermedad que progresa muy lentamente, por lo que puedes no darte cuenta de que estás mal hasta que ya estás muy mal».

En cuanto al tratamiento existente por el momento -ya que se desconoce tanto la causa concreta como la posible cura para el párkinson- Martí afirma que la farmacología actual es de tipo «sustitutivo». Es decir, del mismo modo que se administra insulina a un diabético, al paciente de Parkinson se le puede administrar dopamina por diferentes vías como la oral, la subcutánea o a través de parches, entre otras.

Estos tratamientos han permitido que la calidad de vida de quienes están obligados a convivir con la enfermedad haya mejorado enormemente en los últimos años. Sin embargo, Martí revela que el Parkinson tiene una dificultad añadida: su progresión. Debido a que los pacientes empeoran con el paso del tiempo, es muy complejo realizar una adaptación del entorno o de las instalaciones utilizadas habitualmente, ya que las necesidades del paciente pueden cambiar rápidamente.

Además, señala que una de las mayores dificultades de las que enfrentan cada día los enfermos de párkinson es el carácter cambiante de la enfermedad: «Es muy complejo aceptar que un día te encuentras bien y a los diez minutos no puedes ni levantarte para ir a por el pan».

En la misma línea se pronuncia su colega del Hospital de Sant Joan Rosario Martín, jefa de Neurología, quien celebra que en su departamento los pacientes de Parkinson son tratados «por neurólogos con muchos años de experiencia en la enfermedad», así como que el centro cuenta, desde el año 2021, con una consulta específica para la valoración y el seguimiento de aquellos pacientes que no responden satisfactoriamente al tratamiento.

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En este sentido, Martín también sostiene que «hemos ampliado nuestra cartera de servicios para que los pacientes puedan beneficiarse del tratamiento con apomorfina, que puede suministrarse de forma sostenida a lo largo del día para evitar bloqueos o movimientos incontrolados». Algo que «mejora la calidad de vida de los pacientes». ya que se reducen los efectos secundarios no deseados que pueden producir otros fármacos habituales empleados en la lucha contra los síntomas asociados al párkinson.

Por su parte, Ana Palezuelos, psicóloga de la Asociación Parkinson Alicante, apuesta por visibilizar esos síntomas menos conocidos de la enfermedad, con el objetivo de romper la estigmatización de los pacientes de Parkinson. Palezuelos reclama mayor «respeto y empatía» con las personas afectadas y la manera en la que afecta a su vida.

En cuanto a las soluciones, en el corto plazo apuesta por garantizar una financiación estable, que permita prolongar en el tiempo actividades muy necesarias para los usuarios.

"La gente no lo entiende"

En 2017 a Rosa Poveda le diagnosticaron párkinson. En ese momento, asegura que tanto su vida como la de su entorno cambió por completo. Sin embargo, también mantiene que, con esfuerzo, han conseguido adaptarse a los efectos de la enfermedad y que, afortunadamente, puede hacer vida normal.

«Lo más difícil muchas veces es que te entiendan», asegura, ya que el Parkinson no solo afecta a su movilidad, que ha pasado a ser más lenta y en ocasiones con temblores, sino a su estado de ánimo: «¿Cómo le explicas tú a alguien que hace quince minutos estabas bien y ahora no tienes ganas de salir de casa ni de coger el teléfono ni de hablar con nadie? Muchas veces no lo entienden».

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La enfermedad le impide escribir con normalidad: «Si voy a poner mi nombre, cuando llego al segundo apellido ya es una línea recta». Además, también le ha limitado la velocidad de movimiento, y ahora tarda más que antes. Sin embargo, Rosa asegura que sigue haciendo las actividades que hacía hasta ahora, como cocinar, aunque con algunas dificultades: «Ahora mi marido tiene que estar más pendiente, por si acaso». 

Por todo ello, celebra el papel que la Asociación Parkinson Alicante juega en su día a día: «Hacemos un montón de actividades, incluso canto, y la verdad es que desde que vinimos nos han tratado muy bien y nos han ayudado con todo».

En la asociación, además de Rosa otras 500 personas colaboran activamente en la lucha contra el Parkinson. De la mano de un equipo integrado por una decena de profesionales, los usuarios reciben servicios de fisioterapia, logopedia, psicología o terapia ocupacional. Además, realizan multitud de actividades enfocadas a mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad así como de sus familiares.

En la sede de la asociación -un espacio de más de 600 metros cuadrados en el barrio de Altozano- los asociados participan en talleres de pilates además de realizar salidas de campo para practicar marcha nórdica y diversas acciones de concienciación social.

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De esta manera, la Asociación Parkinson Alicante, que fue constituida en diciembre del año 2001, lleva más de dos décadas desempeñando un papel fundamental para promocionar la autonomía personal y ofrecer el apoyo integral a personas afectadas por esta enfermedad. Una labor que le ha valido para ser declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, un reconocimiento a nivel nacional a su calidad y buen hacer.

Su modelo de atención, centrado en la persona, sitúa a los usuarios en el centro de la intervención, siendo los auténticos protagonistas de su proceso de evolución.