«La incidencia de alzhéimer cada vez es más alta y la lista de espera es importante»

¿Cuándo y por qué se inició su vinculación con el colectivo?

Vine de Madrid a Elche en 2018 que es cuando entro en el despacho de abogados en el que soy socio y allí una compañera tenía convenio con AFAE para hacerles asesoramiento jurídico. Me vincula esa parte profesional y la personal porque he tenido un familiar con alzhéimer, la madre de mi padre, mi abuela, y lo viví muy de cerca y ahora tengo otro familiar. Entré a la asociación como vocal y Marisa Moreno, la anterior presidenta, me ofreció entrar en la junta y plantear proyectos. Al poco tiempo me ofrecieron ser vicepresidente y seguir trabajando junto a ella. Cuando tomó la decisión de dejar el puesto me quiso ceder el testigo.

¿Qué rumbo le gustaría darle a la entidad?

Mi intención es que la asociación siga creciendo y dando servicio a más pacientes y usuarios porque lamentablemente tenemos una incidencia cada vez más alta y una lista de espera muy importante. Tenemos el reto de ampliar personal como instalaciones para albergar más usuarios con alzhéimer. Me preocupa que haya usuarios esperando y fallezcan sin tener la oportunidad de ralentizar la enfermedad. Para nosotros es frustrante que haya gente que no reciba ayuda, y el gran tratamiento es trabajar todos los días la parte cognitiva y física y ralentizar la enfermedad, y nos olvidamos de que las familias y los cuidadores son los que verdaderamente sufren mucho.

¿Cuántas personas esperan ser tratadas?

Tenemos en total unos 150 usuarios semanales y la lista de espera actual es de entre 40 y 50 personas. Es mucho y para llegar a todos es imposible porque nos caracterizamos por dar un servicio muy personalizado y la cuestión no es que entre gente y ya está, tiene que ser muy individualizado porque la enfermedad va por grados y hay quienes necesitan más atenciones.

¿Y cómo cubrir esa demanda?

Estamos intentando adecuar las instalaciones. Tenemos unos 35 trabajadores diariamente para dar servicio a los 150 usuarios y necesitamos más alas y más profesionales. Estamos trabajando con el gobierno municipal y dentro de poco tendré reunión con el alcalde para ver la forma de seguir ampliando. Nos ubicamos en el edificio que se construyó para AFAE, es uno de los mejores centros comunitarios y cuando vienen otras AFAS somos la envidia, pero es importante reestructurar el espacio. En el centro hay una zona más abierta al aire libre y se podría buscar la forma con un arquitecto de cerrar o hacer otro espacio más.

¿Es suficiente el apoyo que tienen institucional?

Tenemos mucho apoyo de empresas grandes que destinan parte de su presupuesto a nosotros pero necesitamos más ayuda privada. Nuestro grueso de los beneficios que tenemos viene de ayudas públicas y no sólo podemos depender de ellas porque, por ejemplo, con los cambios políticos el no llegar a acuerdos nos afecta porque las subvenciones se modifican y no llegan a tiempo, ya nos pasó con el cambio de gobierno y hay ayudas que no han llegado. Ahora mismo vamos muy ajustados con el presupuesto y mi idea es hacer más eventos deportivos y de otra índole pasta salir y llegar a más gente.

Más de la mitad de las personas que sufren alzhéimer leve están aún sin diagnosticar

En la junta directiva hay ocho mujeres y dos hombres. ¿Suelen estar ellas más ligadas al cuidado de familiares?

Si lo hablamos de forma generacional, la mujer es siempre la que se ha ocupado de la familia, es la cuidadora, y sigue pasando. Como usuarios hay muchas más mujeres que hombres porque las mujeres sí que cuidan, pero cuando es al contrario los hombres no suelen estar acostumbrados a llevar esa parte de cuidados y por eso tenemos tantas usuarias, necesitan ese apoyo de fuera. Nosotros a nivel de voluntarios se ve que las mujeres son más propicias a mostrarlo, creo que es una cosa generacional. Ella asume ese rol de cuidado a no ser que se vean que no pueden ayudar a su marido, cuando no debería ser así porque AFAE está para cuidar desde el inicio de la enfermedad, para ayudar a ralentizar.

Uno de los sueños de la neurología es la cura de las demencias. ¿Lo veremos algún día?

Nos muestran muchísimo su apoyo los tres hospitales de Elche que trabajan con nosotros sobre lo que investigan, es una enfermedad tan complicada que va a ser difícil tener una solución. Hay que tener mucho cuidado cuando salta una noticia de ya estamos más cerca de la cura del alzhéimer, se ha avanzado pero no se puede decir que estemos en la cura definitiva, hay que ser precavido para dar información porque ahora mismo no hay un remedio real.

Profesionales han pedido que se considere la enfermedad una pandemia estructural para preparar el sistema antes de que colapse. ¿Qué carencias hay?

La pandemia de coronavirus nos ha hecho ver que estamos preparados para lo que se pueda venir encima, pero es cierto que al final enfermedades que se achacaban a personas mayores, vemos que la incidencia está empezando a aumentar en personas jóvenes y puede llegar a ese colapso o un momento que no haya tratamiento y nos encontremos con un problema importante.

¿Es necesario que tecnologías como la IA detecten patrones en los datos clínicos para adelantarse a los riesgos de sufrir la enfermedad?

Hay una prueba que se suele hacer para ver si eres proclive a sufrirla pero a la gente le da miedo saberlo con anterioridad lo que le puede pasar en el futuro y eso debería cambiar para permitirte tomar decisiones anteriores a cuando tu cerebro no funcione como debe, hay que darle la vuelta a esa visión.

¿Existen retrasos de prestaciones de la ley dependencia?

Se está retrasando entre uno y dos años y eso con una persona con alzhéimer es mucho, y en la parte judicial igual, los juzgados funcionan pero con el atasco que tienen se suma a que llevemos retrasos en las resoluciones judiciales que son importantes porque como cuidador, por ejemplo, te permite cuidar de esa parte patrimonial cuando la persona no puede defenderse.

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