El área de salud Alicante-Sant Joan estudia cómo mejorar la seguridad de los pacientes con enfermedades raras
El objetivo del proyecto CISER de Ciencia Ciudadana que impulsa también la Fundación Fisabio se desarrollará durante los 2 próximos años con la colaboración de la UMH
Mejorar la seguridad de los pacientes que sufren enfermedades raras es el objetivo del proyecto CISER de Ciencia Ciudadana, que lidera el grupo de investigación Atenea de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (Fisabio) junto con el Departamento de Salud Alicante-Sant Joan.
El proyecto, que se llevará a cabo en los próximos dos años y contará con la colaboración de la Universidad Miguel Hernández de Elche y la Universidad de Granada, pretende involucrar a la ciudadanía en espacios de debate para generar herramientas e información útil que mejore las condiciones de los pacientes con estas enfermedades minoritarias.
La iniciativa está orientada a hacer divulgación para la ciudadanía y también a involucrarla como agente activo del proyecto, junto con los propios pacientes de estas enfermedades y sus familiares, para lo que se crearán espacios de debate con los agentes afectados directa o indirectamente, donde se tratará la gobernanza de la seguridad del paciente.
La finalidad es consolidar nuevos sitios de interacción útiles para pacientes, profesionales y autoridades sanitarias, mientras que se trasladarán los nuevos enfoques y resultados de dichas reuniones a la sociedad civil, asociaciones y federaciones de pacientes, según informa Fisabio este lunes.
Grupo Atenea
"Sin la participación de los pacientes, se limitan significativamente las oportunidades de construir un entorno cada vez más seguro. De ahí la importancia de poner en marcha iniciativas como esta, que además contribuyan a aumentar la evidencia científica en este campo", afirma José Joaquín Mira, especialista en Psicología Clínica e investigador principal del grupo Atenea.
"Sin la participación de los pacientes, se limitan las oportunidades de construir un entorno cada vez más seguro. De ahí la importancia de poner en marcha iniciativas que contribuyan a aumentar la evidencia científica en este campo"
"Cuando somos pacientes disponemos de una valiosa información que, cuando existe un entorno propicio, podemos compartir para lograr mejores resultados en salud", explica Mira.
El proyecto parte de la idea, postulada por la nueva estrategia en seguridad del paciente de la Organización Mundial de la Salud (OMS), de que la seguridad de los pacientes es una prioridad en todos los sistemas de salud, por lo que velar por ella es competencia de las instituciones pero también del conjunto de la ciudadanía.
El programa de investigación contará con un presupuesto total de 55.720 euros, con financiación procedente de la convocatoria de proyectos de Ciencia Ciudadana de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT), dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades.
Las enfermedades raras o minoritarias son aquellas que se presentan con una muy baja frecuencia (menos de 5 casos por cada 10.000 personas). Se han identificado más de 8.000 tipos distintos, por lo que, aunque son pocas las personas que padecen cada una de ellas, en conjunto representan un importante volumen.
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