Una joven de 23 años de Alicante con parálisis cerebral lleva dos cursos en casa al no haber plaza en centros de día

Celia Ortega Martínez, de 23 años, es una alicantina que sufre parálisis cerebral de nacimiento, con afectación neurológica y cognitiva severa. Su movilidad motora también está limitada pues no se mantiene en pie y va en silla de ruedas. Hasta los 21 años estuvo escolarizada pero este es el segundo curso consecutivo que está en casa ante la falta de plazas en centros de día que reúnan las condiciones de tratamiento físico, psíquico y de logopedia que necesita. Hasta esa edad las necesidades están cubiertas pero desde entonces se ven obligados a abandonar la escolarización obligatoria.

Sus padres, Javier y Cati, están muy preocupados por el retroceso que ven en ella pues afirman que está perdiendo muy velozmente los avances físicos, psíquicos, cognitivos y conductuales logrados durante años, aparte de que, señalan, le ha empeorado el humor, llegando a autolesionarse, y está ganando peso por la inactividad. La joven está en lista de espera para entrar en el centro Infanta Elena desde agosto de 2022; y la familia registró en abril una petición de plaza en el centro San Rafael.

Falta plazas para personas con discapacidad mayores de 21 años

Ambos centros son lo que consideran que pueden ayudarla porque tienen huerto, musicoterapia, manualidades, ordenador..."Celia hace puzzles de 250 piezas ella sola, está bien educada y trabajada, nunca ha tenido una transición tan larga y está yendo hacia atrás". Sus padres señalan que no puede estar en un piso tutelado por falta de capacidad cognitiva ni a ir a otros centros que les han indicado pero que "son para personas con afectación más severa y estaría más tiempo en un lugar que no le corresponde" ya que pasaría al final de la lista de espera de los que han pedido.

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El pasado mes de octubre presentaron una queja ante la Conselleria de Servicios Sociales "por la falta de noticias de ingreso en alguno de los dos centros de día solicitados". Asimismo, apuntan que en el impreso oficial de la queja reza que obtendrían respuesta en 30 días pero aseguran que aún no les han contestado.

Consultados al respecto, fuentes del Consell explican que desde la preocupación por esa falta de este recurso "una de las primeras medidas que tomamos fue la creación de 81 nuevas plazas para personas con discapacidad mayores de 21 años para toda la Comunidad Valenciana".

De niña, Celia fue escolarizada durante cuatro años en el aula específica del CEIP Rafael Altamira; posteriormente estuvo diez años en el CEIP El Fabraquer y otros tres en el IES 8 de Marzo. El curso 2021-2022 sí lo realizó en el centro Infanta Elena "sin poder pasar al centro de día por falta de plazas, aunque se solicitó en tiempo y forma", señalan sus padres.

Rehabilitación por su cuenta

"Siempre ha sido una niña con la que hemos trabajado mucho, los profesionales en los colegios y nosotros aportando más sesiones de fisioterapia para poder conseguir el punto en el que estaba. Pero todo este trabajo se está perdiendo a pasos agigantados. A nivel físico no podemos compensar lo que el colegio podría aportar aunque desde hace cuatro meses le estamos dando rehabilitación por nuestra cuenta".

Sin embargo, inciden en que "a nivel cognitivo es impresionante lo que pierde, tiene el habla afectada y no coordina las frases como debiera porque no tiene logopeda. Cosas que se consiguieron lentamente que se pierden enseguida".

Los padres también destacan el déficit conductual al no estar tiempo con personas en su misma condición y edad, lo que le crea frustración y le provoca tristeza pues afirman que cuando iba al colegio era mucho más alegre. "Son cosas que en casa no podemos trabajar porque no podemos cubrir los servicios de varios profesionales al día ocho horas fuera de casa".

Javier y Cati están molestos con el hecho de que ni siquiera les llamasen desde la administración para decirles que está en lista de espera. "Tuvimos que ir físicamente a preguntar pero no nos han dicho ni en qué posición está. El sistema burocrático de la conselleria es absolutamente opaco". Por ello, reclaman un censo de niños en la misma situación que Celia que al cumplir los 21 años se ven obligados a abandonar la escolarización obligatoria "y se les deja desamparados". En el caso de esta joven, su falta de movilidad le impide poder acceder a otros centros no preparados para personas en silla de ruedas y a nivel económico la familia no puede permitirse pagar un centro privado.

"Está aburrida. Estamos teniendo problemas de conducta, ya no tiene tanta paciencia y se autolesiona (se muerde). Se tira del pelo, puede dar puñetazos, ha roto sus gafas varias veces, se araña el pecho, se da pellizcos...Su médico le ha aumentado la medicación pero tampoco va a estar dormida todo el día. Ella demanda actividad". Por ello han cogido una chica unas horas por la mañana para hacer manualidades, lectura, jugar, cantar o jugar a la pelota.