Fisioterapia para pacientes con ELA

La Unidad Integral Motoneurona del Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant se constituyó en el año 2017 para mejorar la asistencia y tratamiento centrado en el paciente de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y en sus cuidadores, basada en la profesionalidad, coordinación y colaboración, con empatía, ética, compromiso y trabajo en equipo de todos los profesionales que la integran, asegurando así la continuidad asistencial.

“En estos siete años hemos atendido a un centenar de afectados, trabajando siempre por mejorar la calidad de vida de ellos y de sus cuidadores”, ha indicado la directora médica del departamento de salud en la inauguración de la “VI Jornada Día Mundial de la ELA” celebrada hoy en el recinto hospitalario.

La Comunidad Valenciana registra cada año 100 nuevos casos de ELA, según ha informado la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que lleva 33 años apoyando a los enfermos.

Un alicantino con ELA recorre en triciclo reclinado la maratón de París

En la jornada se ha presentado un vídeo con ejercicios respiratorios y estiramientos que ha elaborado el Servicio de Rehabilitación del Hospital de Sant Joan con la colaboración de Pascual, un afectado de ELA.

“Es muy importante hacer ejercicios respiratorios y estiramientos sobre todo en la primera fase de la enfermedad, eso les ayuda a retrasar algunos síntomas tonificando su musculatura y a tener una mejor calidad de vida”, comenta Juan Espinar, fisioterapeuta del centro. El vídeo “Fisioterapia para pacientes con ELA” está en Youtube y puede descargarse a través de un código QR que se puede ver en la web del departamento de Alicante-Sant Joan d’Alacant.

“Es muy importante hacer ejercicios respiratorios y estiramientos sobre todo en la primera fase de la enfermedad, eso les ayuda a retrasar algunos síntomas tonificando su musculatura y a tener una mejor calidad de vida”

Juan Espinar

— Fisioterapeuta del Hospital de Sant Joan

Neurología

La Unidad Integral Multidisciplinar Motoneurona ELA está compuesta por un comité del que forman parte la dirección médica; equipos de Neurología, Neurofisiología, Neumología, Rehabilitación, Nutrición y Endocrino, Farmacia y Unidad de Hospitalización a Domicilio; trabajadoras sociales; enfermeras gestoras hospitalarias y comunitarias, enlazando siempre con Atención Primaria y el SAIP. Estos profesionales se reúnen una vez al mes para revisar el historial de los pacientes, evaluar y solucionar problemas detectados, valorar necesidades y organizar propuestas.

"Queremos vivir con la enfermedad, no sobrevivir”, jornada sobre la ELA en el Hospital de Sant Joan

Es habitual la colaboración, a través de las enfermeras gestoras de casos. “Diariamente hablamos las gestoras de casos del hospital con las comunitarias de los distintos centros de salud de nuestro departamento y enlazamos con gestoras de casos de los distintos departamentos de nuestra comunidad o con enfermeras de neurología”, comenta Mar Luri, enfermera gestora de casos. Los afectados tienen un teléfono de contacto directo con ella ante cualquier incidencia. “El trato humano y de confianza con los pacientes es fundamental”, comenta. 

“Diariamente hablamos las gestoras de casos del hospital con las comunitarias de los distintos centros de salud de nuestro departamento y enlazamos con gestoras de casos de los distintos departamentos de nuestra comunidad o con enfermeras de Neurología”

Mar Luri

— Enfermera gestora de casos del Hospital de Sant Joan d’Alacant

Emociones

La coordinadora de la Unidad Motoneurona del Hospital General Universitario de Elche, la rehabilitadora Susi Cortés, ha resaltado en su intervención que “la humanización es clave en la atención de cualquier paciente, y en los afectados por ELA debemos hacer un hincapié especial en atender no solo a los aspectos biológicos, sino también a las emociones y al aspecto social o espiritual también de sus cuidadores y de los profesionales sanitarios, que nos impregnamos mucho con sus emociones”. 

“La humanización es clave en la atención de cualquier paciente, y en los afectados por ELA debemos hacer un hincapié en atender los aspectos biológicos y también el social o espiritual también de sus cuidadores y de los profesionales sanitarios"

Susi Cortés

— Coordinadora de la Unidad Motoneurona del Hospital General Universitario de Elche

Respecto a la nutrición, la doctora Carmen Ballesta ha lanzado un mensaje positivo a pacientes y cuidadores. “Es importante elegir los alimentos que nos gustan, pero sin que nos falten nutrientes y si algo no nos gusta debemos adaptarlo para hacerlo más atractivo”, ha señalado. Como ejemplos apetecibles ha sugerido “una sopa fría de sandía con yogur y aceite de oliva o un tartar de salmón y aguacate”.

Lesión medular, ELA, ictus...así trabaja el investigador que lo sabe todo del cerebro

La ilicitana Nieves García fue una de las impulsoras de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) hace 28 años cuando ella era cuidadora de su madre. Ha presidido la entidad durante seis años, entre 2011 y 2019. Hace ya catorce años que a ella también le diagnosticaron ELA y desde entonces aplica a su vida cotidiana el lema “Queremos vivir con la enfermedad, no sobrevivir”. Es su frase y también el lema de la Unidad Integral Motoneurona del Hospital de Sant Joan, que incluso la ha incluido en su reglamento.

Psicología

Nieves García, que es psicóloga, ha continuado trabajando en la medida de sus posibilidades y realizando actividades con el apoyo de una gran red social y familiar. Su cuidador principal y marido, el también psicólogo Pedro Olmedo, ha acudido con ella para exponer que “hemos podido seguir con nuestra vida gracias al apoyo de familiares, amigos, vecinos y conocidos, llega un momento en que los pacientes de ELA necesitan 24 horas al día de apoyo y agradezco mucho lo que han hecho por nosotros aquellos que están ahora y los que han estado durante estos catorce años con nosotros, gracias a los cuales Nieves ha podido disfrutar mucho y yo he podido tener momentos de respiro”. 

"Hemos podido seguir con nuestra vida gracias al apoyo de familiares, amigos, vecinos y conocidos; llega un momento en que los pacientes de ELA necesitan 24 horas al día de apoyo"

Pedro Olmedo

— Psicólogo

Olmedo también resalta que la atención sanitaria ha mejorado gracias a las Unidades Integrales Motoneuronas que centralizan la atención de los pacientes y procuran que sean vistos por los distintos especialistas en un mismo día. Y como margen de mejora, Olmedo propone que haya una formación específica para cuidadores en los que poder delegar, ya que los pacientes con ELA necesitan aparatos como ventiladores, tosedores, grúas o sistemas de comunicación que sus cuidadores también deben saber manejar.

Si él hoy vuelve caminar gracias a la IA, mañana le puede tocar a la ELA

Desde la Unidad Integral Motoneurona ELA del departamento Alicante-Sant Joan también se colabora de forma habitual con adELA-CV. De hecho, en 2018 se creó un punto de información, orientación y apoyo psicológico para los pacientes y sus familias. Afectados y cuidadores cuentan con el apoyo y asesoramiento y orientación del psicólogo o la trabajadora social de la asociación el primer jueves de cada mes. La gestora de casos hospitalaria Mar Luri coordina este servicio y tiene un papel fundamental como nexo de enlace entre los distintos dispositivos asistenciales.